長野市で障害のある子どもを育てる

以前発達総合支援センターについて書きましたが、遅ればせながらのこの記事です。

７月１５日付け信濃毎日新聞に、ようやく発達総合支援センターの建設予定地が決まった旨が発表されました。

よかった～！やきもきしていたお母さんたち、ほっとしたと思います。（私も）
日赤からも近いし、言うことなしです。
去年から、役員のお母さんを中心に署名や陳情（長野市長さんや長野県知事さんに）活動を行ってきた成果が、出てきたんだと思います。

まだ設計図もこれから、というので（そりゃそうですね、建設予定地もわからずに設計図がひけるわけないですから）、これからが本番です。
積極的に意見を述べて、共に作り上げていくものにしたいです。
事業者任せでなく、自分たちも加わって。

定員は５人増の５５人となっています。長野愛の樹園の２０名と三輪学園の３０名プラス５人ですね。
看護士の常駐ということは、医療的ケアの必要な子が、必要なときに利用できるということで、素晴らしいと思います。

どうせ作るなら、素晴らしいものにしてほしいです。心配なことというか要望は・・・

１）送迎の問題

三輪学園は障害児通園施設、愛の樹園は児童デイサービス、と区分けされているので、現在の利用法も多少異なっています。
（三輪学園は歩ける子、というイメージ。愛の樹園は歩けない重度心身障害児も受け入れている）
通園施設は送迎をつけなければならず、児童デイは送迎をつける必要はないそうです。
三輪学園と愛の樹園が一緒になるんだから、両方に送迎をつけてくれるといいです。
というか、同じセンター内で重心の子は送迎ダメとか区別したりはしないよね？

それから、結局（稲荷山とかの）養護学校まで親が迎えに行って支援センターまで送ってくる、ということになると、本当に使えないんです。
だって仕事を途中で抜けてこれないでしょ？
その辺が一番心配です。
それに仮に全員に送迎してくれることになったとしても、やっぱり医療的ケアの必要な子は送迎してくれないことになるでしょう。看護士さんが車に乗っていなければダメなんだもの。
親が１２年間毎日送迎は大変。

そこでダメもとで要望しているのが・・・

２）長野市立の養護学校を隣に作っちゃえば？
もちろんすぐは無理でしょうが、将来のために建設予定地の一部を、長野市立の養護学校用にとっておくというのはどうでしょう。
（長野市立の養護学校ができる予定なんて、今のところ全然ないんですが・・・）

隣にあれば、送迎はいらず、そのまま放課後の支援をしてもらえますよね。
医療的ケアの必要な子も大丈夫。隣の建物にくるだけだもの。
健常の子の放課後預かりは、小学校の隣とか、近所にありますよ。
もしそれに親の送迎が必要だったら、親は働けないです。預かってもらう意味がない。

ああ、養護学校が隣にできるといいな～。
いつかその可能性が出てきたとしても、発達支援センターの隣に土地を確保するのは至難の業だろうから、今からそういう見込みを含んで（可能性をつぶさないように）建設するというのはどうでしょうかね。（夢ふくらませすぎ？）

３）横の連携を密に

病院と保健所、事業所の横のつながりができていなかった長野市。
これは私も経験済みです。
病院は、ごく最近まで療育施設のポスターを貼ることさえも拒否していました。
（じゃあどうやって親がその存在を知ったらいいんでしょう？）
聞いても知らなかったし。（いや、「わかりません」ならまだしも、「そういうのはないです」と言い切りましたよ・・・）

病院は合併症の治療のみで療育に関する情報をもっておらず、保健所は障害のある親に積極的に関わってくれません。
（○歳児検診の連絡も来なかったし・・・まあ行くつもりもないけど。療育相談もあっちから連絡するといってから全然連絡が来ないし。こっちから連絡すればいいんだろうけど、イマイチ療育に対して時代遅れな感じがしたのでいいやと思ってそのまま）

横浜市などは、障害のある子の親に対し、新生児のときからうるさいくらい積極的に関わってくれるそう。
ほったらかし気味の長野市はなんとかしてほしいですね・・・

こういった、大きな組織ならではの横の連携のなさを、解消して欲しいものだと思います。