長野市で障害のある子どもを育てる

水着って、普通の服よりも、脱ぎ着がしにくいですよね。
特に泳ぎだ後の濡れた水着とか、ぴっちりしちゃってなかなか自分で脱ぐのは大変です。
もちろん、介護として着替えさせる人も、大変。

そこで、そうした問題点を解決するために「ユニバーサル水着」というのが開発されたそうです。
http://www.primulacalla.com/shopdetail/003001000001/

スピード社（Speedo社）による製品です。
見ると、前ファスナー、肩スナップで、はずすと一枚布みたいになるようです。
自分でも脱ぎ着しやすいようですし、寝かせたままの着脱もしやすいようですね。

男女兼用だそうです。サイズは１１０ｃｍ～１６０ｃｍ。
詳しくは上のサイトをご覧ください。

これいいなあ。
デザイン的にもかっこいいけど、黄色というのが普通小学校では目立ちすぎてアウトって言われるかな＾＾；
スクール水着色があるといいな～。  

障害児といっても、介護の必要なお子さんのための介護服ですが・・・

よく周りで聞かれるのが、「お腹が出ないように、つなぎの下着を着せたいんだけど、小さい子のサイズのしかなくて・・・」
というお話。

介護の必要なお子さんは、どんどん体が大きくなっていくけれど、着せやすい服というものが必要になってきます。
お店では、なかなか介護の必要な子どものための服で、希望に沿ったものを買うのは難しいようです。

ネットでは、介護が必要なお子さんのための服というのが入手でき、重宝しているというお母さんたちもいます。
一部をご紹介します。

ANGEL　KIDS
モットーは
着替えがしやすい、させやすい
座ったり寝転んだりの姿勢でも着心地がよい
シンプルでおしゃれを楽しめる
・・・だそうです。
http://www.ak-wear.com/underwear_list.shtml

バリアフリー子供服　Moujonjon
モットーは
誰でも着やすく着せやすく
機能性にも十分配慮
値段は勿論お手頃価格
・・・だそうです。
http://homepage2.nifty.com/UF/cat01.htm


ドイツのバリアフリー子供服NEW
胃ろう用ロンパース、柄物の大きいサイズのロンパース（半そで、長袖、前あきタイプ。158cmまで）、肩ホック長そでTシャツ、肩ホックトレーナー
もあります。ブログで注文すると日本にも送ってくれるそうです。（2枚以上から）
http://ameblo.jp/holzliebe/entry-11368210549.html
↓こちらは柄物ではない大きいサイズのロンパース(158cmまで）
http://ameblo.jp/holzliebe/entry-11159534210.html

他にもネットで見つかりました。
バリアフリー子供服専門店Sun　Flower
http://11sunflower.shop-pro.jp/

今は、ネットで、いろいろなものが手に入るのがうれしいですね。  

しばらく忙しくて間があいてしまいました。

歯医者さんというのは、結構切実な問題で、障害のある子供を通わせるのは大変だったりします。
行ったら行ったで、時間がかかるので、あとに待っている人たちに申し訳ないな、と思ったり・・・
障害のある子を見てもらえるのか、心配だったり・・・

私の知りうる限りのごく一部の情報ですが、障害児の担当経験の豊富な歯医者さんを紹介します。

１）宮本歯科医院
住所：長野県長野市川中島町上氷鉋392-1
026-285-2902

※なんといっても自宅へ往診に来てくれるのが（特に重度障害のあるお子さんには）助かる。

２）西長野歯科こども歯科医院
住所：長野県長野市大字西長野西長野町298-5
026-217-3073

※とても気の長い、穏やかな歯医者さん。PC画面を見ながら詳しく説明してくれる。

周りのお母さんたちに評判の歯医者さんを紹介しました。
これ以外にも障害児担当経験の豊富な歯医者さん情報がありましたらコメントなどで教えてください。  

お子さんが寝たきりだから、旅行は無理だとか、家族で旅行するときはどうしても実家に預けて、とかなることが多いと思います。

そんな中、車いすの人や医療的ケア（人工透析・在宅酸素療法など）を必要としている人の、旅行の夢を実現する旅行会社があるそうです。

遠い知人の人が、寝たきりで医療ケアの必要なお子さんを連れて海外旅行に行ってきたと聞きました。
もともとは、身体の不自由な高齢者のニーズにこたえるためのもののようですが、そのご家庭ではこの旅行会社で毎年海外に行かれているそうです。

http://www.aelclub.com/customers/ordermade.html

「要介護度5の方、末期癌などでターミナルケアを受けている方、入浴のお手伝いや夜間の介助が必要な方、をご希望される方、旅行中に医療行為が必要な方」とありました。

車椅子をご利用の方など、旅行する際に介助を必要とする方には旅先での介助に慣れたトラベルヘルパーを派遣いたします。また、心臓ペースメーカー装着されている方や糖尿病によるインシュリン注射や食事や体力などに配慮が必要な方もご相談ください。

トラベルヘルパーとは、旅の専門知識を持ち、さらに介護や
看護の技術と経験を身につけたプロフェショナル・スタッフです。

問い合わせは・・・

株式会社SPI（あ・える倶楽部）

ホームページ：http://www.aelclub.com/index_customer.html

〒150-0043　東京都渋谷区道玄坂1-19-13　トップヒル並木ビル10F

TEL.03-6415-6480　 FAX.03-6415-6488
mail. tabi@aelclub.net
厚生労働大臣許可一般労働者派遣事業般13-07-0487　
国土交通大臣登録第一種旅行業1557号

その遠い知人は旅先の酸素の手配など、とても安心できてよかったと言っていたので、ご参考まで。

♪♪♪

え？うちですか？うちは身体は不自由ではないので介護の必要はありませんが、我が家の場合旅行の妨げとなるのは障害ではなくお金です。（爆）

ま、近間で安く遊んでおります。  

（療育手帳って何？という方はこちらやこちらを見てください。）

療育手帳は、小さい頃は年に一回くらいの割合で、更新手続きに行かなければなりません。
事前に児童相談所に予約をとり、判定を受けます。
（児童相談所は、信州大学教育学部の南側、加茂小学校児童センターのお隣にあります）

０歳から４歳８ヶ月までの乳幼児は、遠城寺式・乳幼児分析的発達検査というのを用いています。
（もちろん、正常な発達の４歳８ヶ月までなので、遅れている子にはもっと上の年齢でもこの検査を使うことがあります）

実際は、親には検査名もDQ（発達指数）の点数も公表されませんが、聞いていればなんの検査かがすぐにわかります。
この検査の内容も、点数の計算方法もネットで公開されています。

親にどうして点数や検査用紙を渡さないのかがよくわかりません。
（就学判定も、中身や点数は親には一切教えてもらえないようです）
我が子に足りないところや、今後の課題とかがわかるのに。
わざわざ判定に出かけているんだから、判定結果（B1かB2か）だけでなく、詳しい中身くらい教えてもいいと思うんですが・・・。
もっとも私が内容を知っているのは、日赤の検査では用紙ごと渡してもらえるからです。（笑）

♪♪♪
●DQ（発達指数）とIQ（知能指数）
IQというのはいわゆる知能テストの成績で、知能だけに偏った試験です。
これでおおむね70点をとれないと、「知的障害」とされます。
小さい子どもには知能テストができないので、運動能力や社会性なども含めて総合的に判断するDQ（発達指数）というのが用いられますが、これまた70点とれないと発達障害に分類されるのは同じです。

●遠城寺式・乳幼児分析的発達検査
たとえばこんなサイトに、内容が公表されています。
http://www.geocities.jp/miffy_miffy1220/about/child/hyou.html

６領域（移動運動・手の運動・基本的習慣・対人関係・発語・言語理解）ごとに点数をつけ、全体の点数の平均を出したものがDQです。
詳しい計算方法はこちらやこちらで公開されています。

１）子どものできる項目にOをつけていきます。
途中ができなくて上に丸がついている場合は、だるま落としのように、Oがついているところと入れ替えます。
２）一番上のOのところを見ます。（その子はそこまで発達しているということ）
たとえば3.0～3.4のところが一番上のOだったら、平均をとって3.2になります。（3歳2ヶ月ということ）
３）月齢に換算します。（3.2だったら、12ヶ月×3歳＋2ヶ月＝38ヶ月）
４）それを今の月齢で割ります。
（4歳5ヶ月だったら12ヶ月×4歳＋5ヶ月＝53ヶ月）
53ヶ月で発達が38ヶ月の場合、38ヶ月÷53ヶ月＝0.72
５）これに100をかけた数がその領域の点数です。
(例の場合は0.72×100=72点）
６領域それぞれに点数を出し、平均したものがその子のDQとなります。

51～75は、軽度の知的障害、
36～50は、中等度の知的障害、
35以下は、重度の知的障害となります。

♪♪♪
検査員さんは、にこやかで優しい女性の方が多いです。
最初に判定を受けるときは、いかめしい感じのおじさんにきついことをグサリグサリと言われたらどうしよう、とびびっていましたけどね。

うちはB1です。ことばが出ないので。
でも、遠城寺発達検査を見ると、バランスのとれた成長ってなんだろうな～と思うことも確かです。

誰でも、得意分野や苦手分野があります。
苦手分野に力を入れて、全体的に平均的にバランス良く成長を目指すことよりも、
得意なことをどんどん伸ばして、その影響で他の分野もつられて上がっていく方を目指す方がいいんじゃないかな？と。
苦手なことにいつもいつも取り組まされるよりも、好きなことをどんどん伸ばしていけたら、その方が、楽しい人生じゃないか、と。
そんなことを思うのです。

DQとかIQでなんて、人間の一部しかわかりませんよ。
あくまで目安です、目安。

・・・と割り切った上でなら、この検査表を日ごろの接し方や療育に生かすのも悪くないと思います。

長野県中央児童相談所.
〒380-0872長野市大字南長野妻科144
℡026-238-8010 Fax026-238-8025.  

情報ツゥーってご存知ですか。
長野市の障害のあるこどもの支援ガイドブックです。

私は平成19年9月20日発行版をもっています。
これをいただいたとき、

「こういう冊子が欲しかったんだよね～」

と思いました。^^
これまでどこにあったんだろう？
どこに行けばもらえたんだろう？・・・と思ってお聞きすると、
「できたばかりで・・・」
ということでした。どーりで。

我が子が生まれたときに、この冊子に出会えていたら、いろいろと便利だったのになと思います。
最新版は残念ながら印刷冊数が少なく、みなさんにお配りできるような数はないということで、保健所や児童デイサービスなど各機関に１冊は置いてあるということなので、ぜひ見せてもらってください。

発行者は
ハーモニー桃の郷３階
コーディネートプラザながの内
長野市障害ふくしネット事務局

ホームページ：http://www.nagano-zikyo.com/nagano/
〒381-2226
長野市川中島町今井1387-5
　TEL：026-285-1900
　FAX：026-285-1909

です。

手元にある１９年版の内容は以下の通りです。
（一部ネットで公開されているところはURLを貼り付けます）

・ふくしサービスを利用するまでの手続きの仕方
・長野市障害者相談支援専門員の一覧
http://www.nagano-zikyo.com/nagano/map/soudan.html
　（福祉サービスや制度の利用を紹介・支援など。長野市には８人の相談支援専門員がいます）
・親の会の紹介（一部）
・家族・親のグループ紹介
・障害者施設・児童デイサービス・短期入所・自立サポート事業・行動援護施設案内
http://www.nagano-zikyo.com/nagano/map/kodomo.html
・特別支援学校
・長野市保健所一覧
・長野市ケアプランナー一覧
http://www.city.nagano.nagano.jp/pcp_portal/PortalServlet;jsessionid=50C1BCB6AE7A2E81924C83A092B09C8D?DISPLAY_ID=DIRECT&NEXT_DISPLAY_ID=U000004&CONTENTS_ID=4221
（地域での生活における支援を行います。例）休日や長期休みの過ごし方、夕方の過ごし方、お出かけしたいけど不安があるなど）
・市役所の相談窓口
・県の療育コーディネーター
・県の療育・福祉相談窓口
・・・などとなっています。

「情報ツゥー」を市役所ホームページから閲覧できるようにするという計画があるようですが、あくまで計画段階で、まだ実現するかどうかもわからないということです。^^;

障害者相談支援専門員とか、ケアプランナーとか、療育コーディネーターとか、長野市にはいろいろと助けてくれる人がいるんですね。
でも全然知らない。（爆）
せっかくあっても、存在を知らなければないも同じ。
もったいないので、ぜひ活用させていただきたいものです。