長野市で障害のある子どもを育てる

さて、今回は「知的障害とは何か？」ということについて書いてみたいと思います。

ダウン症の子には合併症がいろいろありますが、そのひとつが知的障害です。
（知的障害のないダウン症の子も、少数派ですがいます）
おそらく、あなたのお子さんはダウン症ですと言われて一番ショックを受けるのは、身体が弱いことよりも何よりも知的障害ということに対してなのだろうと思われます。

でも、一体、知的障害っていうのは、なんなのでしょうか？

知的障害というのは、「知能指数（いわゆるIQ)が70ないし75未満（以下）のもの」なんて定義されることがあります。
では知能指数（IQ）が低いということは、その子の知能が低いってことなんでしょうか？
そうじゃないんですよね～。

知能指数（IQ)を出す公式は「精神年齢 ÷ 生活年齢 × 100」です。生活年齢というのは、実際の年齢です。精神年齢というのは、知能テストで出た、その子のできた問題に相当する年齢のことです。　
注目すべきは、年齢が分母にあることです。
これはどういうことかというと、同じ知的能力のある人がふたりいたとすると、年齢が幼いほどIQが高くなり、年齢が高いほどIQが低くなるということなんです。
これはちょっと考えてみればわかります。
大学生の問題を、大学生が解けても、ふつーというか当たり前です。
でも、それを小学生が解けたら、すごい。
逆に、小学生の問題を、大学生が解けなかったら、IQとしては低くなってしまうわけです。

というわけで、10歳レベルの問題を5歳の子が解けたら、IQ200になって天才とか言われます。
同じ問題を、10歳の子が解けても、平凡です。
20歳になって解けても、誰もほめてくれない。
・・・それで、「神童も、20歳過ぎたらただの人」ということになってしまうわけですね。

つまり、知的障害の定義となっているIQというのは、「その人の知能自体が劣っているかどうか」ではなく、「標準と比べてどれだけ早熟か（あるいはどれだけ遅れているか）」という尺度にすぎないんです。

ダウン症の子は、成長がゆっくりだって言われます。
だから、IQが低く出るのは、当たり前なんです。
IQが低いということは、同年齢の子たちに比べて、遅れてるっていう意味ですからね。
それに、知能テストに使われるようなひねった問題は、ダウン症の子が苦手とする分野で、なかなかいい点がとれなかったりします。算数とか、苦手な子が多いようです。

でも、人の知性というのは、勉強ができることだけじゃないですよね。
相手の気持ちを思いやったり、人の役に立ちたいと思ったり、そういう気持ちのある人は私は知的だと思います。
いくら勉強ができても、自分さえよければ・・・という人ではね。
人の気持ちを汲み取ったり、周りの状況を察したりする力の優れたダウン症の方はいっぱいいますよ。

知的障害というのは、人間の能力のごく一部（特にお勉強的な力）について、発達が人より遅れているってことだったんですね。
もう、すべてにおいて、100%、能力が低いと思っていませんでしたか？
かく言う私も、知的障害があるということは、何もわからないんだと思っていました。いいことと悪いこともわからないのかも、と思っていました。
今育てていて、私は普通の子どもとして接しています。ちゃんと話も通じます。道理も通ります。
知的障害児かと言われればその通りなんですが、普段暮らしていて、障害を意識することはあまりないですね。

まあ個人的な結論としては、「知的障害とは、少なくとも、命を絶たれなければならないようなものでは決してないですよ」と言いたいですね。  

シリーズで出生前診断について書いていますが、ここで私の主張したいことは「出生前診断をするな」とか「堕胎をするな」とか言うことではありません。
（実際、周りには、産むことを前提に（赤ちゃんを最善の状態で迎える準備をするために）出生前診断をするお母さんもいらっしゃいます）
私が言いたいのは、命に対しては、事実をよく知った上で決断してほしいということなのです。

♪　　　　　♪　　　　　♪

さて、今回は、「障害児を育てる喜び」についてです。♪

以前、ダウン症の赤ちゃんが生まれたばかりのお母さんから、メールで質問されたことがあります。

「障害児を育てる喜びっていうものは本当にあるんですか。あるとしたらそれは具体的にはどんなものなんですか？」

そのお母さんは、まだ葛藤の中にいて、想像できなかったんですね。
障害児を育てることに、少しでも喜びなんて要素があるってことが。

私はまだ数年間しか育てていませんが、現時点でわかることを伝えました。

障害を持つ子どもを育てる喜びというのは、「子どもを育てる喜び」そのものです。
健常児を育てる喜びと、変りません。
変らないどころか、もっと大きいと言えるくらいだと、私は思いますし、周りの人もみなそう言います。

たとえてみれば、
種をまいてからあっという間に大きくなって１０日くらいで花が咲く花があったとします。
それとは別に、花が咲くまでに数年かかる花があったとします。
どちらの花を育てる方が、喜びが大きいでしょうか？
・・・というようなものだと思います。
私だったら、数年間、待ちに待って、やっと花が咲いたときは、ものすごく嬉しいだろうなあと思います。
１０日くらいで咲く花は、もしかして、忙しい毎日の中で、花が咲いたことさえ、気付かずに見過ごしてしまうかもしれません。

上の子たちは、いつしゃべったかとか、いつ歩いたかとか、実はあまり記憶に残ってないんです。
だって、しゃべれて当たり前、歩けて当たり前だから。
特に何も練習しなくても、いつの間にか、そうなっていたから。

・・・（中略）

でも、（障害のある）子が初めてしゃべったとき、歩いたとき、どれほど家族中で大喜びしたことでしょうか。
それどころか、もっと些細な進歩のひとつひとつが、いちいち大きな感動と湧き上がる喜びを与えてくれるのです。

つまり、子育てはもともと楽しいものですが、障害児の子育ては、そのひとつひとつの成長の喜びが、健常児の子育てよりももっと拡大されているって感じですね。

手のかかる子ほど可愛いと言いますが、成長するのに時間のかかる障害のある子どもほど、可愛さ倍増という感じですよ。

そう、「苦労は２倍、喜びは１０倍」ってやつですね。＾＾
（ま、苦労と思ったことはないですが・・・。ダウン症の子は、大人しいです。上の子たちのときの方が大変だった記憶ばかりがあって・・・新米母だったからかな）

こんなWEBマンガはいかがですか。
ダウン症のユンタくんをはじめ、３人の男の子のお母さんが描いているマンガです。
http://www.f-bungei.jp/Essay/?cID=12&nID=9

シリーズで今２０回まであるのでよかったら読んでみてください。
障害のある子を育てるというのも、普通の日常だってことが、わかってもらえるかなと思います。＾＾  

「私なら、ダウン症ってわかったら、絶対産まない。むりー。」という意見も、耳にします。
（正確には、ネットで見かけます。）

どうしてかな？って理由を見てみると、

「ダウン症の子を産んだら、もう仕事も続けられない。もう旅行にも行けない、外食もできない、一生この子の介護で終わる。苦労が多すぎ。経済的に無理」
・・・っていう理由だったりするんです。

いやいやちょっと待ってください。これほど事実とかけ離れた理由はありません。

私今日、ぷれジョブ関連の打ち合わせで楽しくランチしてきましたけど？
仕事してますけど。
というか、周りのお母さん、みんな仕事をもっています。

だって、なかなか入れてくれる幼稚園がないので、集団生活を経験させるには、年少になったら保育園に入れるしかないでしょう。
保育園って、働いているお母さんの子どもしか、入れてくれないんです。
なので、ある意味、ダウン症の子のお母さんはみんな仕事をもたないといけない仕組みになってる。（笑）
もちろん、産休・育休をとったあと、フルタイムの仕事に戻って行かれるお母さんも多いです。

毎年キャンプとか旅行に行っています。海外旅行に行かれるご家庭も少なくないですよ。
うちは海外へは行きませんが、それはダウン症の子のせいじゃなくて、経済的な理由からです。

介護っていうことばには違和感が大きすぎます。
私はうちの子どもを、介護なんかしていませんよ。
子育てしているだけです。

私はうちの子が赤ちゃんのとき、思いました。
赤ちゃんは、何にもできないし、しゃべれないし、歩けないし、着替えさせないといけないし、おむつも替えないといけないし、食べさせないといけない。
でもこんなに子育てが楽しいし、笑顔を見ると嬉しいし、心が通い合っている。
できないことが悲しいなんて、全然思いません。
それなら、これからはできることが増えていく一方なんだから、大丈夫、育てられる、と確信しました。（笑）

その気持ちは今日まで変わらないです。
赤ちゃんを介護って言わないですよね。
確かにダウン症の子は成長がゆっくりですが、私は、このゆっくりを楽しんでいます。

私の上の子たち、実はもう大きいんです。（年が離れているので）
たまに小さい頃のアルバムを見ると、もう懐かしくて涙があふれてきます。
３歳、４歳の頃の子どもたち。かわいくてかわいくて。
中学生の今がダメというわけじゃないけれど、それでもあの頃の子どもたちに、もう一度会えたなら。
・・・親って、時にそういうことを思ったりしませんか？
子どもが親に全幅の信頼を置いている時期、幼い時期は、あまりに短く、あまりに早く子どもは成長します。
もう一度、一から子育てをしたいと思った私に、ゆっくり育つダウン症の赤ちゃんは、神様からのプレゼントに思えました。
人間には老いや死があるからこそ、今の楽しく輝いている親子関係は、永遠ではないことを、しみじみと思います。
もっともっと、今の幼い時期の一日一日を楽しみたいと思います。

・・・おっと感傷に浸ってしまいましたが、話を戻して。
経済的に大変っていうのは、どういうことなのでしょうね。
お子さんが病気がちだとしても（うちはすごく丈夫ですが）、長野市には福祉医療費制度があって、小学校６年生までかかった医療費は返金されますよね。
ダウン症の子は保育園に入れますので（保育園に入れないお子さんも、児童デイサービスというのがあるので）仕事は続けられます。
療育に通うお金も、福祉医療費でまかなわれます。
眼鏡も、靴などの装具も、必要になったら保険がききます。
何より、特別児童扶養手当や重度心身障害児福祉年金がいただけるので、むしろ一家の稼ぎ手です。＾＾；
もちろん、児童手当もね。

このような各種手当がいただけるので、経済的という観点だけから言うならば、
ダウン症の子が育てられないというなら、健常の子なんてもっと育てられない、というのが正確なところでしょうね。
（大学へ行きたいとか言い出したら大変ですよ～笑、しかも、大学へは行きたいけれど、国公立は無理という感じだったら・・・）
将来も、障害者年金がもらえますしね。
そういう意味では、社会に守られている存在です。

今の日本では、子どもに障害があることを理由に堕胎をすることは、法律では認められていません。
だから実際には、みんな「経済的に産めない」という理由をつけているのだろうと思います。
でも、上のことを考えると、その理由はあてはまらないのです。
結局は、「障害」っていう響き（イメージ）だけで、拒否反応を起こしているのかもしれませんね。
つづく  

ダウン症のこと、もっと知ってもらいたいと前回書きました。
なぜなら、ダウン症は、産まれる前にわかる障害だから。
そして、親の遺伝関係なく、どの家庭にも（20代のお母さんからも）産まれてくる可能性がある障害だから。

親の会として、ある学校に電話をかけたことがあります。
そこの先生は、「車いすの方が大勢見えるんですか？」と言われました。

・・・私の知っているダウン症の子で、歩けない子はいません。
遅い早いの差はあっても、ダウン症は歩けないという障害ではないんです。
でもダウン症ときいて、その先生は「車いす」をイメージしたんですね。

でもその先生が特別なわけじゃありません。
一般の人の「ダウン症」のイメージって、そんなものなのかもしれません。
おそらく、ダウン症とわかって産まない選択をする８割の妊婦さんのほとんどが、ダウン症のことをよく知らないんだと思います。
だって、ダウン症のお母さんたちも言ってますもの。
「ダウン症のこと、よく知らなかったから、（告知されたとき）あんなに泣いたのよね。」

そもそも、「ダウン症」の「ダウン」って、「アップダウン」の「ダウン」じゃなくて、「ダウン博士」の「ダウン」っていう人名なんだってこと、知らない人だっているんです。
どんどんダウン（下降気味？）になっていく症候群じゃないですよ。

ちゃんと社会人として働いている人だってたくさんいますよ。
こんな動画はいかがですか。
スポーツデポで働いているダウン症の方へのインタビューです。
http://www.atarimae.jp/crosstalk/013/movie.html#movie

タケオさんの、マリンバ演奏の動画、見つけました。＾＾
即興演奏です。
http://youtu.be/xoPkCghgpOg

それから、ピアニストの越智章仁さん。数年前、長野にもいらっしゃいました。＾＾
即興で自作の曲を披露しています。
http://youtu.be/M_8NAhUpGDY

大学に進学する人や、こういう人たちは特別な人たちだと思うでしょうか？
もちろん、ダウン症の人にもアートの才能がある人とない人がいるのは、健常者にもある人とない人がいるのと同じです。

ダウン症といっても、２１番染色体が３本あることを指しているにすぎません。
その中には、体の丈夫な人もいれば弱い人もいます。
アートの才能のある人もない人もいます。
勉強のできる人もいればできない人もいます。

・・・これって、健常の子どもだって同じですよね。
確率的には後者の方が多いのかもしれませんが、とにかくダウン症＝合併症ではないし、ダウン症＝知的障害でもないのです。

出生前診断でわかるのは、ダウン症かどうかということだけで、ひと口にダウン症といっても、実に多様な人たちがいるのです。

特別な才能をもっていなくても、毎日楽しく暮らしている人たちはたくさんいます。

ぜひ、日本ブログ村の「ダウン症児育児」カテゴリを覗いてみてください。
たくさんのお母さんが、ブログを綴っています。
笑いあり、涙ありの日常は、障害のないお子さんを育てるときと、まったく同じですよ。

つづく  

私は、高齢出産でしたが、産まれる2カ月前くらいに、産院を変えさせられました。
もしかして、検査を勧めなかったお医者さんが、あとで訴えられると心配したのかもしれません。（？）
でも、もしそうだったとしても、そんな必要は全然なかったんです。
私はその前に流産していたので、赤ちゃんが無事に産まれてきてくれたことが嬉しくて、それに比べたら、赤ちゃんがダウン症だったことは、小さいことだったからです。
検査の存在自体は知っていましたが、無事産まれてこられるか心配で心配で、自分が赤ちゃんの検査をするなど、考えもしなかったことでした。

私の周囲にも、赤ちゃんがダウン症だったと知っても、淡々と受け止めているお母さんが少なからずいます。
。その中には、「小学校の頃、クラスにダウン症の子がいたから」と言う理由を言った人がいました。

私も、上の子のお友だちのお姉さんがダウン症で、小学校で普通学級に通って勉強しているのを見ていました。
お話もしますし、仲良しのお友だちもいるし、ピアノも習っているし、漢字の書き取りもやっていました。

あの女の子のことを近くで見ていたから、それほど悲しむべきこととは思わなかったのです。
ただ、世間の出世コース（？）学歴コース（？）とは違う人生を歩むんだろうな、と思っただけで。

♪　　　　　♪　　　　　♪

みなさんは、ダウン症のこと、どれくらい知っていますか？
歩けない、しゃべれない、何もわからない、自分では何もできない、一生おむつ、とか、思っていませんか？
「ダウン症とわかったら、産まない」と言う方を、私は批判するつもりはありません。
人の考え方、環境はさまざまですから。
ただ、決断は、ダウン症のことをよく知ってからでも、遅くはないと思います。
それが、お腹に宿った赤ちゃんとその命に対する、最低限の礼儀だと思うのです。

私は、歩けない、しゃべれない人たちは産まれてこれなくても仕方がないと言っているわけではありません。
ただ、ダウン症はそういう障害ではないということを、知ってもらいたいということなのです。
なぜって、ダウン症は、産まれる前にわかる障害の代表選手だから。＾＾；
つづく。
  

少し前、新型出生前診断が話題になりましたね。

血液検査だけで、妊娠の初期の段階で胎児の染色体異常がわかるというものです。
事実上ダウン症かどうか（１３トリソミーや１８トリソミーもありますけど）がわかる検査と言ってもよいと思います。

私はダウン症児の親なので、ダウン症について書きますが、
ダウン症は、親の遺伝や人種に関係なく、どの家庭にもある一定の割合で生まれてくる可能性がある障害です。

ただ、年齢だけは、母親の年齢が高いほど生まれる確率が高くなるとされていますが、
実際20代で産んでいる人は多いです。
というのも、20代の人は出産の数そのものが多い（分母が大きい）ので、ダウン症の割合は少なくなるのです。
人数としては20代のお母さんから生まれてくるダウン症の子の数が多いはずです。

障害はダウン症だけでなく、トータルすると、国民の20人にひとりが障害者ということになりますから、誰もが障害ということには無関心ではいられないと思います。
（うつ病などの精神障害とか、発達障害とか、いろいろ含めると）

ある報告によると、出生前に赤ちゃんがダウン症とわかった親の８割が、堕胎をするそうです。
でも、わかっても、普通に産む選択をする人も、２割います。
また、これは知られていないことかもしれませんが、海外では、障害のある子どもをと望んで養子にする家庭が多くあります。
ダウン症の赤ちゃんは人気があり（笑）、生まれるて親が手放すと決意すると、いくつもの家庭が立候補し、その中で審査をし、ひとつの家庭が選ばれるそうです。

ダウン症の赤ちゃんが産まれることを望まない人と、
自分では産んではいないけれど、自ら望んで育てようとする人と。

人間の価値観というのはさまざまなんだな、と思います。

つづく
  

水着って、普通の服よりも、脱ぎ着がしにくいですよね。
特に泳ぎだ後の濡れた水着とか、ぴっちりしちゃってなかなか自分で脱ぐのは大変です。
もちろん、介護として着替えさせる人も、大変。

そこで、そうした問題点を解決するために「ユニバーサル水着」というのが開発されたそうです。
http://www.primulacalla.com/shopdetail/003001000001/

スピード社（Speedo社）による製品です。
見ると、前ファスナー、肩スナップで、はずすと一枚布みたいになるようです。
自分でも脱ぎ着しやすいようですし、寝かせたままの着脱もしやすいようですね。

男女兼用だそうです。サイズは１１０ｃｍ～１６０ｃｍ。
詳しくは上のサイトをご覧ください。

これいいなあ。
デザイン的にもかっこいいけど、黄色というのが普通小学校では目立ちすぎてアウトって言われるかな＾＾；
スクール水着色があるといいな～。