長野市で障害のある子どもを育てる

・療育手帳ってなに？

療育手帳というのは、障害者手帳の子ども版みたいなものです。
子どもがもつ障害者手帳としては、療育手帳のほかに身体障害者手帳というのがあります。
療育手帳は知的障害をもっている子どもと身体障害をもっている子どもの両方が対象ですが、身体障害者手帳は知的障害の子はもらえません。
肢体不自由の子など、身体障害者手帳をもっている子は、あえて療育手帳をとらないこともあるようです。

・何歳ごろから申請できるの？

通常療育手帳は３歳くらいからもらえる、とされているようですが、そうとは限りません。
うちは１歳ちょっとのとき取得しましたし、周りには０歳で取得した子もいます。
３歳くらいからというのは、おそらくことばが出てこないなどの理由で障害に気づくようになるのがそのくらいの年だからではないかと思います。
でも、先天的に（生まれつき）障害があるとわかっている子どもは、もっと早くもらえる場合があります。

市役所の窓口では、まだ年齢が小さすぎると言われるかもしれません。でも、判定を下すのは役所の窓口の職員ではありません。窓口の職員の意見よりも、障害児福祉に詳しい医療機関（たとえば稲荷山医療福祉センター）のケースワーカーに相談したり、我が子と同じ障害をもつ子どもたちの先例を参考にした方がいいと思います。
（そこらへんが、母親同士のネットワークの大事なところです）

そんなに早く手帳をとることで何かいいことがあるかというと、いいことがあります。
療育手帳をもっているとどんないいことがあるかということについては、次回紹介します。

・判定について
療育手帳の区分にはＡ１，Ａ２，Ｂ１，Ｂ２があります。
この区分がなかなかわかりにくいのですが、知的障害と身体障害の両方の関係で決まります。
知的障害が軽度であれば（ＩＱ５１～７５）、身体障害の程度がどうであろうとＢ２になります。
知的障害が重度であれば（ＩＱ３５以下）、身体障害の程度がどうであろうとＡ１になります。
知的障害が中等度の場合（ＩＱ３６～５０）、身体障害の程度により二分されます。
中等度の知的障害かつ重度の身体障害（１～３級くらい）はＡ２、中等度の知的障害かつ身体障害が４級～軽度もしくはなしの場合は、Ｂ１になります。

うちの場合は、知的障害は重度に限りなく近い中等度でしたが（ＩＱ３０点台）、身体障害がなかったのでＢ１でした。

判定で使われていたのは遠城寺式乳幼児発達検査です。
0歳とか１歳とかの場合、本人に検査ができないので、母親の聞き取り調査によって判定します。
判定の結果は、親に教えてくれるのは区分のみで、原則として点数は教えてくれません。ただ、書類の申請などの理由で結果が必要な場合は、教えてくれます。

正直言って、我が子のＩＱ（ＤＱ）が３０点台と聞いたときは凹みました。
（小さい子はＩＱテストができないということで、ＤＱ（発達指数）というものを使うようです。点数の目安などはIQと同じ）
親ばかなので、「この子は本当はもっとできるのに」としか思えませんでした。
でも、ＤＱは知的側面だけでなく手先の器用さや運動能力の違いも反映されます。当時は１歳6ヶ月近かったのにハイハイもできていなかったのが点数が低かった理由だと密かに思っています。

また、Wikipediaによると、知能指数というものはテストの点を年齢で割ったものだそうです。
なので、発達が早いほど点数は高くなるのです。
つまり、知能指数というものは、その子にどれだけ知能があるかということではなく、どれだけ人と比べて発達が早いか（遅いか）を表しているに過ぎません。

子どもが育つことは人との競争ではないので、人より早く何かができる必要はないと思っています。
その子なりのペースで成長していけばいい。
そう考えると、ＩＱの数字にこだわる必要はないと思えてきました。

母親として、判定の聞き取り調査ではついつい意地になって「うちの子がどれだけできるか」を証明してみせたくなります。
でも、できないことはできないとちゃんと言った方がいいと思います。判定がどうでても、それで我が子がの障害が軽くなったり重くなったりするわけではありませんし、受けられる福祉サービスが広がった方がいいです。

最終的な願いは、手帳がいらなくなるくらい発達がよくなることなんですけどね。
（うちの場合、それはないことはわかっていますが・・・）
つづく